先天性心疾患右心室低形成

2018年12月9日に我が家に生まれた小さな命。

小さい身体に大きな障害を抱えていました。

この子の生きた1日、1日を忘れないためにブログを書きます。

個人でやっている産婦人科で9日に日付が変わった頃に2814gの女の子が生まれました。

先に破水していたので鼻吸引することなくすぐ産声を上げてくれました。

今思えば、この時から苦しかったのかな。

生まれたその日は母親を休ませる為に『新生児管理室』というところで預かってもらう設備を使用。翌朝部屋に娘を運んでくれるとのことでした。

だけれど私は興奮してなかなか寝付けず、朝までラインでみんなに生まれた報告をしていました。

朝になっても赤ちゃんは部屋に来ません。

看護師に聞いたら「元気でミルク飲んでるよ」。

早く会いたいなという気持ちは膨れるばかり。

昼近くに私と主人は産婦人科の先生に呼ばれました。

呼ばれるままに先生の元に行くと、生まれたばかりの娘は神妙な面持ちの救急隊員と数人の見たこともない先生にかこまれていました。

『チアノーゼが出ている』

『サチュレーションが上がらない』

『大きな病院に転院して精密検査が必要』

私は初めて聞く単語に理解が追いつかず、

「まあ、大丈夫だろう」と軽く考えていた。

生まれたばかりの小さな娘は保育器に入れられて救急隊員により運ばれて行った。

かわいい帽子をかぶせてもらってた。

娘が生まれて初めて乗った車は救急車になった。

私は切っても縫ってもなく、産後すぐでもテキパキ動けた。でも外出は禁止され、主人が転院先の病院に検査結果を聞きに行った。

1番大きな検査結果は

『心室中隔欠損を伴わない肺動脈閉鎖』

これ以外にもいくつか血管の位置や場所が違うところがあった。（この後のグレン、フォンタンに響いてくる）

『心室中隔欠損を伴わない肺動脈閉鎖』は簡単に言えば右心房、右心室が成長せず低形成。

右心は肺へ血液を送る役割をしているがそれがないので肺から血中に肺で吸った酸素が取り込めない。

肺動脈「閉鎖」なら穴を開ければ繋がるのでは？と思っていたが娘の場合、肺動脈から右心へのびる血管自体が無かった。

全身から帰ってきた血液は右心で行き場を失うが、娘には「心房」に穴（本来開いててはいけない穴）が開いていたのでそこから左心室へ流れて動脈管と全身にいく血管に血を送り込んで生きていた。

すぐに大きな病院のNICUに入り、酸素に反応して閉じてしまう血管、動脈管を無理やり開けておく点滴を開始。

サチュレーションも90〜と安定していたが酸素で閉じてしまう血管なのでサチュレーションが上がりすぎてもダメ。

すぐにカテーテル検査の日程が決まった。

死亡することもある検査と聞いて説明や途中に泣いてしまった。

1番泣きたいのは娘だろうに。

ママお酒もタバコも我慢したのにな。

なにが原因なんだろう。

こんなときわたしは無力だ。